El pasado 28 de febrero además del día de Andalucía se celebraba el primer día mundial de Enfermedades Raras (ER).
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza junto con todas las asociaciones de España una serie de actividades por todo el territorio, reclamando igualdad en la asistencia, diagnóstico y tratamiento en los más de 3.000.000 de personas afectadas.
Algunas enfermedades como Esclerodemia afecta 5.000 casos, Síndrome de Tourette con 2.500casos, Patologías mitocondriales 1.000 personas y así hasta un total de 50 (ER) enfermedades, con pocos recursos y medios para obtener un tratamiento. En Andalucía son más de 500.000 los pacientes con (ER).
Algunos puntos de su decálogo son:
- Impulsar la creación de una Red de Centros Servicios y de referencia en enfermedades Raras.
- Eliminar la situación de desigualdad en la atención sanitaria.
- Impulsar la investigación.
-Garantizar el acceso inmediato a la atención de todas las familias afectadas.
-Dotar a estas unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a los pacientes.
La forma de colaborar puede ser mediante donativos simbólicos o con tu firma.
Más información http://www.feder.org.es/
